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Inhalt der Studie
Worum geht es in der PULS! Studie?
Die Studie untersucht, wie Krisen wie die Corona-Pandemie, Naturkatastrophen oder politische Konflikte, die körperliche, mentale und soziale Gesundheit der Menschen beeinflussen. Sie will herausfinden,
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wie sich die Gesundheit während und nach Krisen verändert,
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welche Gruppen besonders betroffen sind,
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und wie vorbereitet die Menschen auf solche Krisen sind.
Mit diesen Erkenntnissen soll die Vorsorge verbessert und der Schutz der Menschen in zukünftigen Krisensituationen gestärkt werden.
Wer führt die PULS! Studie durch?
Die PULS! Studie wird vom Zentrum für Präventivmedizin und Digitale Gesundheit der Medizinischen Fakultät Mannheim, Universität Heidelberg geplant und durchgeführt.
Wer kann an der PULS! Studie teilnehmen?
Sie können an der Studie teilnehmen, wenn Sie von uns eine Einladung zur Studienteilnahme per E-Mail erhalten haben.
Was ist zur Teilnahme notwendig?
Alle Studien-Aktivitäten finden auf der Studien-App statt. Für die Teilnahme an der Studie benötigen Sie Ihr eigenes Smartphone, die Studien-App (auf dem Smartphone herunterzuladen) und einen Internetzugang.
Was muss ich in der Studie machen?
Während der 2 Jahre bekommen Teilnehmer:innen regelmäßig kurze Fragebögen über die Studien-App bereitgestellt. Das passiert ungefähr alle drei Monate.
Wenn ein Ereignis auftritt, wie zum Beispiel eine Hitzewelle oder eine neue Krankheit, schicken wir zu diesem Zeitpunkt zusätzlich passende Fragen über die Studien-App.
Erhalte ich eine Aufwandsentschädigung?
Als Dankeschön verlosen wir unter allen Teilnehmenden, die den Quartalsfragebogen vollständig ausgefüllt haben und an der Verlosung teilnehmen möchten, Gutscheine von Wunschgutschein. Pro Quartalsbefragung verlosen wir folgende Gutscheine:
- 3 Gutscheine im Wert von je 200 €
- 10 Gutscheine im Wert von je 50 €
- 20 Gutscheine im Wert von je 15 €
Die Teilnahme an der Verlosung ist freiwillig. Wenn Sie einen Gutschein gewonnen haben, erhalten Sie diesen als PDF per E-Mail. Ihren Gutschein können Sie in über 500 beliebte Partnergutscheine für Onlineshops und Stores einlösen. Die Auswahl der Partnershops und weitere Informationen zum Wunschgutschein finden Sie unter: www.wunschgutschein.de.
Entstehen für mich Kosten?
Durch die Teilnahme selbst entstehen Ihnen keine Kosten. Da die Teilnahme allerdings vollständig über die Studien-App auf Ihrem Smartphone erfolgt, brauchen Sie eine Internetverbindung via W-LAN oder Mobile Daten. Bitte beachten Sie, dass außerhalb der EU für Mobile Daten zusätzlich zu Ihren vertraglichen Konditionen Kosten anfallen können.
Auf welcher Sprache findet die Studie statt?
Die Befragung wird derzeit auf deutsch durchgeführt. Wir arbeiten daran, bald auch weitere Sprachen anzubieten.
Wie lange dauert die Studie?
Die Studie wird für Teilnehmende 2 Jahre dauern.
App und Teilnahme
Über welche App findet die Teilnahme statt?
Die Teilnahme an der Studie findet über die Studien-App D4L Collect statt. Die App ist für Android- und Apple-Smartphone erhältlich. Die App wird von der gemeinnützigen Organisation Data4Life bereitgestellt (www.data4life.care/de/).
Mit der App ermöglicht Data4life eine strukturierte, datenschutzkonforme und sichere Erhebung von Gesundheitsdaten für wissenschaftliche Studien.
Weitere Informationen zur D4L Collect App, finden Sie unter: www.data4life.care/de/unsere-loesungen/d4l-collect/
Wenn Sie weiterhin offene Fragen haben, können Sie sich jederzeit gerne an das Studienteam wenden: puls@medma.uni-heidelberg.de.
Kann ich auch ohne ein eigenes Smartphone teilnehmen?
Da die Studie vollständig über die Studien-App D4L Collect erfolgt, können Sie ohne ein eigenes Smartphone leider nicht teilnehmen.
Wie funktioniert die Anmeldung?
- Scannen Sie Ihren persönlichen QR-Code mit Ihrem Smartphone oder klicken Sie auf Ihren persönlichen Studienlink. Sie gelangen dann automatisch in den Google Play Store oder Apple Store.
- Wählen im Google Play Store / Apple Store „installieren“ / “laden”, um die D4L Collect App auf Ihr Smartphone herunterzuladen und wählen Sie anschließend „öffnen“, um die D4L Collect App zu öffnen.
- Es öffnet sich ein Pop-Up „D4L Collect möchte dir Mitteilungen senden“, in dem Sie um Erlaubnis gebeten werden, Benachrichtigungen von der D4L Collect App zu erhalten. Für eine Studienteilnahme ist es unbedingt erforderlich, dass Sie an dieser Stelle zustimmen. Falls Sie zunächst abgelehnt haben, können Sie in Ihren Einstellungen unter Apps > D4L Collect > Mitteilungen > Mitteilung erlauben, der D4L Collect App wieder die Berechtigung geben, Ihnen Benachrichtigungen schicken zu dürfen.
- Android Phone: Klicken Sie anschließend auf “Studie beitreten”. Sie gelangen in die PULS! Studie und erhalten ggf. eine erneute Abfrage, die Sie um Ihre Erlaubnis für Benachrichtigungen bittet. Auch hier ist es unbedingt erforderlich, Zustimmung an dieser Stelle zu geben. Falls Sie zunächst abgelehnt haben, können Sie in Ihren Einstellungen unter Apps > D4L Collect > Alarm/Wecker und Erinnerungen zulassen, der D4L Collect App wieder die Berechtigung geben, Ihnen Benachrichtigungen zu schicken.
- iPhone: Nachdem Sie Ihre Erlaubnis für App-Benachrichtigungen erteilt haben, gehen Sie zurück zu Ihrer Einladung-E-Mail und klicken erneut auf Ihren persönlichen Studienlink oder scannen Sie erneut Ihren persönlichen QR-Code. Klicken Sie anschließend auf “Studie beitreten”, um in die PULS! Studie zu gelangen. Alternativ können Sie auf “Jetzt Starten” klicken und anschließend über ein erneutes Klicken Ihres persönlichen Studienlinks/Scannen Ihres persönlichen QR-Codes in die PULS! Studie gelangen.
Bitte beachten Sie: Wenn Sie sich die Studien-App bereits vorher heruntergeladen haben, scannen Sie den QR-Code oder klicken auf Ihren Studienlink. Die Studien-App öffnet sich. Erlauben Sie der App, Ihnen Benachrichtigungen zu schicken und klicken anschließend auf “Studie beitreten”. Wenn Sie ein Android Phone besitzen, werden Sie gegeben falls noch ein zweites Mal nach Ihrer Erlaubnis für App-Benachrichtigungen gefragt; wir bitten Sie auch die zweite Abfrage anzunehmen.
Wie funktioniert die Teilnahme?
Sobald Sie in der PULS! Studie sind, können Sie mit Ihrer Teilnahme beginnen.
- Als ersten Schritt Ihrer Teilnahme, werden Sie nach Ihrer Einwilligung zur Studie gefragt. Ohne Ihre vorherige Einwilligung, können Sie nicht an der Studie teilnehmen.
- Nachdem Sie der Einwilligungserklärung zugestimmt haben, sehen Sie eine Liste mit Ihren ersten Aufgaben. Bitte füllen Sie dort den Startfragebogen aus. Dieser dauert ungefähr 30 Minuten.
- Weitere kürzere Fragebögen folgen nun im Abstand von circa drei Monaten. Diese dauern jeweils circa 15 Minuten.
- Wenn ein besonderes Ereignis auftritt (z.B. eine Hitzewelle oder Krankheitswelle), schicken wir Ihnen einen zusätzlichen Fragebogen, der zur aktuellen Situation passt. Falls ein Ereignis länger andauert, wird dieser kurze Fragebogen manchmal mehrere Tage hintereinander geschickt. Dieser dauert 5 bis maximal 10 Minuten.
Wenn es an der Zeit ist, einen weiteren Fragebogen auszufüllen, erhalten Sie eine Benachrichtigung auf Ihrem Smartphone. Sie sehen den Fragebogen dann in der Aufgabenliste in der Studien-App. Bitte kontrollieren Sie deswegen, dass Sie die Studien-App berechtigt haben, Ihnen Mitteilungen zu senden. Wenn Sie einen Fragebogen vergessen haben, erhalten Sie zudem eine Benachrichtigung, um Sie an den noch ausstehenden Fragebogen zu erinnern.
Warum funktioniert mein QR-Code/Link zur Studie nicht?
Sie müssen den QR-Code mit Ihrem Smartphone scannen oder den Link mit Ihrem Smartphone öffnen. Wenn Sie versucht haben, den QR-Code/Link über Ihren Computer zu öffnen, nehmen Sie bitte Ihr Smartphone, um dies zu tun. Falls Sie auch mit Ihrem Smartphone nicht über Ihren persönlichen QR-Code/Link in die Studie gelangen, wenden Sie sich bitte an das Studienteam: puls@medma.uni-heidelberg.de.
Woher weiß ich, wann ich einen weiteren Fragebogen ausfüllen muss?
Wenn es an der Zeit ist, einen weiteren Fragebogen auszufüllen, erhalten Sie eine Benachrichtigung auf Ihrem Smartphone. Sie sehen den Fragebogen dann in der Aufgabenliste in der Studien-App. Bitte kontrollieren Sie, dass Sie die Studien-App berechtigt haben, Ihnen Mitteilungen zu senden (über die Einstellungen Ihres Smartphones).
Was passiert, wenn ich einen Fragebogen vergessen habe?
Sie erhalten von uns eine Benachrichtigung, um Sie an den noch ausstehenden Fragebogen zu erinnern.
Muss ich der Studien-App eine Berechtigung geben?
Für die Studienteilnahme ist es erforderlich, dass Sie der App erlauben, Benachrichtigungen zu senden. Wir senden Ihnen Benachrichtigungen, wenn ein Ereignis auftritt, das das Ausfüllen eines neuen Fragebogens erfordert oder Sie vergessen einen Fragebogen auszufüllen. Damit wir Sie in diesen Momenten zuverlässig erreichen und über einen neuen Fragebogen informieren können, ist die Zustimmung für App-Benachrichtigung für die Teilnahme und für den Studienerfolg essenziell.
Wenn Sie die Einwilligung zu Benachrichtigungen initial abgelehnt haben, können Sie in Ihren Einstellungen unter Apps > D4L Collect > Mitteilungen > Mitteilung der D4L Collect App, wieder die Berechtigung geben, Ihnen Benachrichtigungen zu schicken. Falls Sie ein Android Phone besitzen, achten Sie darauf zusätzlich unter Apps > D4L Collect > Alarm/Wecker und Erinnerungen zu zulassen, sodass wir Sie zuverlässig erreichen können.
Was ist der Passphrase?
Mit Ihrem persönlichen Passphrase gelangen Sie in die PULS! Studie zurück, wenn Sie zuvor Ihr Daten von Ihrem Smartphone gelöscht haben (entweder um Ihre Teilnahme zu beenden oder weil Sie ein neues Smartphone haben). Ohne Ihren persönlichen Passphrase, können Sie nicht wieder zurück in die Studie gelangen. Deshalb ist es wichtig, dass Sie Ihren Passphrase gut aufgebwahren. Klicken Sie auf “Mehr” und anschließend unter Dateneinstellungen auf “Passphrase”, um Ihren persönlichen Passphrase zu speichern.
Wie kann ich meine Kontaktdaten ändern?
Wenn sich Ihre Kontaktdaten geändert haben, wenden Sie sich bitte an das Studienteam, um Ihre neuen Kontaktdaten mitzuteilen: puls@medma.uni-heidelberg.de.
Ich habe ein neues Handy. Wie kann ich weiterhin an der Studie teilnehmen?
Um mit Ihrem neuen Smartphone an der Studie teilnehmen zu können, müssen Sie zunächst die Studiendaten auf Ihrem alten Smartphone löschen. Bevor Sie die Studiendaten auf Ihrem alten Smartphone löschen, schreiben Sie sich unbedingt Ihren persönlichen Passphrase auf. Dieser wird Ihnen in der Studien-App unter „Mehr“ > „Dateieinstellungen“ > „Passphrase“ angezeigt wird. Den Passphrase brauchen Sie, um Ihre Daten auf Ihrem neuen Smartphone wiederherzustellen. Sie brauchen außerdem Ihren persönlichen QR-Code/ Ihren persönlichen Studienlink, um sich in Ihrem neuen Handy wieder in der Studie anzumelden.
Um die Studiendaten auf Ihrem alten Smartphone zu löschen, führen Sie bitte folgende Schritte durch. Beachten Sie dabei, dass Sie damit nicht Ihre Einwilligung zurückziehen, da Sie in diesem Fall nicht weiter an der Studie teilnehmen könnten.
- Tippen Sie unter der Navigationsleiste auf „Mehr“ (3 Punkte).
- Tippen Sie unter „Dateneinstellungen“ auf „Meine Daten löschen“.
- Speichern Sie Ihren Passphrase, falls Sie ihn zuvor nicht gespeichert haben.
- Bestätigen Sie durch Tippen auf „Meine Daten löschen“.
Suchen Sie auf Ihrem neuen Smartphone in Google Play (Android) oder im App Store (iOS) nach “D4L Collect” und laden sich die App auf Ihrem neuen Smartphone herunter. Öffnen Sie die D4L Collect App auf Ihrem neuen Smartphone, und klicken Sie auf „Meine Daten wiederherstellen“. Geben Sie Ihren Passphrase ein und klicken Sie auf „Wiederherstellen“. Durch Eingabe Ihres Passphrase stellen Sie Ihre bisherigen Daten wieder her. Scannen Sie anschließend Ihren persönlichen QR-Code oder klicken erneut auf Ihren persönlichen Studienlink, sodass Sie wie zu Beginn, wieder in die Studie gelangen.
Datenschutz
Wie werden meine Daten aufbewahrt?
Ihre Daten werden ausschließlich in Deutschland auf Servern des Universitätsrechenzentrums Heidelberg gespeichert.
Die Daten werden längstens für eine Dauer von 10 Jahren pseudonymisiert gespeichert und spätestens nach Ablauf der 10 Jahre anonymisiert.
Werden meine Daten veröffentlicht?
Die Forschungsdaten können anonymisiert und aggregiert für wissenschaftliche Veröffentlichungen genutzt werden und/oder anonymisiert anderen Forscher:innen zeitlich unbegrenzt zur Verfügung gestellt werden. Die Nutzung der Daten erfolgt dabei stets so, dass ein Rückschluss auf einzelnen Personen ausgeschlossen ist.
Wie kann ich meine Teilnahme an der Studie beenden?
Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Sie haben das Recht, Ihre Teilnahme an der Studie jederzeit zu beenden. Wenn Sie Ihre Teilnahme an der Studie beenden, werden Ihnen daraus keine Nachteile entstehen. Sie müssen Ihre Entscheidung auch nicht begründen. Möchten Sie Ihre Teilnahme an der Studie beenden, können Sie jederzeit das Studienteam kontaktieren und darüber informieren: puls@medma.uni-heidelberg.de.
- Sie haben außerdem die Möglichkeit Ihre Teilnahme direkt in der D4L Collect App zu beenden. Hierfür gibt es mehrere Möglichkeiten. Sie können Ihre Studiendaten auf Ihrem Smartphone löschen.
- Die Studie in der App verlassen.
- Ihre Einwilligung zurückziehen.
Bitte beachten Sie hierbei, dass wenn Sie die Studie verlassen oder Ihre Einwilligung zurückziehen, Sie zu einem späteren Zeitpunkt nicht wieder in die Studie zurückkehren können. Wenn Sie Ihre Studiendaten löschen, können Sie über Ihren Passphrase und QR-Code/Link zu einem späteren Zeitpunkt wieder in die Studie gelangen und weiterhin teilnehmen.
Wie kann ich die Studiendaten von meinem Smartphone löschen?
Um Ihre Studiendaten zu löschen und Ihre Teilnahme zu beenden, führen Sie bitte folgende Schritte durch.
- Tippen Sie auf „Mehr“ (3 Punkte).
- Tippen Sie unter „Dateneinstellungen“ auf „Meine Daten löschen“.
- Speichern Sie Ihren Passphrase, falls Sie ihn zuvor nicht gespeichert haben.
- Bestätigen Sie durch Tippen auf „Meine Daten löschen“.
Sie haben die Studie verlassen und gelangen anschließend zur Startseite der D4L Collect App. Ihre bisher erhobenen Studiendaten bleiben pseudonymisiert bestehen. Über Ihren Passphrase und persönlichen QR-Code/Link zur Studie, können Sie zu einem späteren Zeitpunkt wieder in die Studie gelangen und weiterhin teilnehmen.
Wie kann ich die Studie in der App verlassen?
Bitte beachten Sie, dass durch das Verlassen der Studie, Sie zu einem späteren Zeitpunkt nicht mehr in die Studie zurückgelangen können. Möchten Sie die Studie verlassen, mit der Option Ihre Teilnahme zu einem späteren Zeitpunkt fortzusetzen, dann beenden Sie Ihre Teilnahme bitte über die Option „Meine Daten löschen“. Möchten Sie die Studie verlassen, führen Sie bitte folgende Punkte durch:
- Tippen Sie auf „Mehr“ (3 Punkte).
- Tippen Sie unter „Studie“ auf „Studiendetails“.
- Tippen Sie anschließend auf die Schaltfläche „Haupteinwilligung“.
- Tippen Sie auf „Studie verlassen“.
Sie haben die Studie verlassen und die Studiendaten auf Ihrem Smartphone gelöscht. Anschließend gelangen Sie zur Startseite der D4L Collect App. Ihre bisher erhobenen Studiendaten bleiben pseudonymisiert bestehen.
Wie kann ich meine Einwilligung widerrufen?
Bitte beachten Sie, dass durch das Widerrufen Ihrer Einwilligung, Sie zu einem späteren Zeitpunkt nicht mehr in die Studie zurückgelangen können. Möchten Sie die Studie verlassen, mit der Option Ihre Teilnahme zu einem späteren Zeitpunkt fortzusetzen, dann beenden Sie Ihre Teilnahme bitte über die Option „Meine Daten löschen“.
Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen möchten, führen Sie bitte folgende Schritte durch:
- Tippen Sie auf „Mehr“ (3 Punkte).
- Tippen Sie unter „Studie“ auf „Studiendetails“.
- Tippen Sie anschließend auf die Schaltfläche „Haupteinwilligung“.
- Tippen Sie auf die Schaltfläche „Einwilligung widerrufen“.
Sie haben die Studie verlassen und gelangen anschließend zur Startseite der D4L Collect App. Alle bis zu diesem Zeitpunkt erhobenen Studiendaten, die in pseudonymisierter Form vorliegen, werden gelöscht. Bitte beachten Sie, dass Ihre vollständig anonymisierten Daten und/oder bereits zur Analyse verwendeten Daten nicht gelöscht werden können.
Wie kann ich meine Teilnahme wieder fortsetzen?
Sie können Ihre Teilnahme an PULS! fortsetzen, auch wenn Sie zuvor Ihre Studiendaten auf Ihrem Smartphone gelöscht haben. Öffnen Sie die D4L Collect App auf Ihrem Smartphone und klicken Sie auf „Meine Daten wiederherstellen“. Geben Sie Ihren Passphrase ein und klicken Sie auf „Wiederherstellen“. Durch Eingabe Ihres Passphrase stellen Sie Ihre bisherigen Daten wieder her. Scannen Sie anschließend Ihren persönlichen QR-Code oder klicken erneut auf Ihren persönlichen Studienlink, sodass Sie wie zu Beginn, wieder in die Studie gelangen.
Was passiert nach Beendigung meiner Teilnahme mit meinen Daten?
Wenn Sie Ihre weitere Teilnahme an der Studie durch Löschen Ihrer Daten oder durch Verlassen der Studie beendet haben, sind Ihre Daten weiterhin pseudonymisiert auf Servern des Rechenzentrums der Universität Heidelberg gespeichert. Möchten Sie Ihre gespeicherten Daten löschen lassen, kontaktieren Sie bitte das Studienteam: puls@medma.uni-heidelberg.de.
Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen haben, werden alle bis zu diesem Zeitpunkt erhobenen pseudonymisierten Daten gelöscht. Bitte beachten Sie, dass bereits anonymisierte Daten einer Person nicht zugeordnet werden und demnach nicht mehr gelöscht werden können.
Welche Rechte habe ich als Teilnehmer:in an der Studie?
Sie haben das Recht, Auskunft über die Daten zu erhalten (Art. 15 DSGVO), auch in Form einer unentgeltlichen Kopie. Darüber hinaus haben Sie das Recht auf Widerspruch (Art. 21 DSGVO), die Berichtigung (Art. 16 DSGVO), Löschung (Art. 17 DSGVO), Einschränkung der Verarbeitung (Art. 18 DSGVO) sowie das Recht auf Datenübertragbarkeit (Art. 20 DSGVO).
Bitte beachten Sie, dass nach der Anonymisierung Ihre Daten nicht mehr Ihnen als Person zugeordnet werden können.
An wen kann ich mich bei Fragen zum Datenschutz wenden?
Möchten Sie Ihre Betroffenenrechte geltend machen, können Sie sich jederzeit an das Studienteam wenden: puls@medma.uni-heidelberg.de.
Bei Fragen zur Datenverarbeitung und zur Einhaltung des Datenschutzes, steht Ihnen die Stabsstelle Datenschutz der Universität Heidelberg zur Verfügung.
Universität Heidelberg
Stabsstelle Datenschutz
Seminarstraße 2
69117 Heidelberg
E-Mail: datenschutz@uni-heidelberg.de
Wer finanziert das Projekt?
Unsere Einrichtung, das Zentrum für Präventivmedizin und Digitale Gesundheit, finanziert die Studie selbst.
Wurde die Studie einer Ethik-Kommission vorgelegt?
Die Studie wurde der zuständigen Ethikkommission II der Universität Heidelberg an der Medizinischen Fakultät Mannheim vorgelegt. Die Ethikkommission hat keine Einwände erhoben.
Kontextspalte
Zentrum für Präventivmedizin
und Digitale Gesundheit
Medizinische Fakultät Mannheim der Universität Heidelberg
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim