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Inhalt

Häufig gestellte Fragen (FAQ)


Inhalt der Studie

Worum geht es in der PULS! Studie?

Die Studie untersucht, wie Krisen wie die Corona-Pandemie, Naturkatastrophen oder politische Konflikte, die körperliche, mentale und soziale Gesundheit der Menschen beeinflussen.  Sie will herausfinden,

  • wie sich die Gesundheit während und nach Krisen verändert,

  • welche Gruppen besonders betroffen sind,

  • und wie vorbereitet die Menschen auf solche Krisen sind.

Mit diesen Erkenntnissen soll die Vorsorge verbessert und der Schutz der Menschen in zukünftigen Krisensituationen gestärkt werden.

Wer führt die PULS! Studie durch?

Die PULS! Studie wird vom Zentrum für Präventivmedizin und Digitale Gesundheit der Medizinischen Fakultät Mannheim, Universität Heidelberg geplant und durchgeführt.

Wer kann an der PULS! Studie teilnehmen?

Sie können an der Studie teilnehmen, wenn Sie von uns eine Einladung zur Studienteilnahme per E-Mail erhalten haben.   

Was ist zur Teilnahme notwendig?

Alle Studien-Aktivitäten finden auf der Studien-App statt. Für die Teilnahme an der Studie benötigen Sie Ihr eigenes Smartphone, die Studien-App (auf dem Smartphone herunterzuladen) und einen Internetzugang.

Was muss ich in der Studie machen?

Während der 2 Jahre bekommen Teilnehmer:innen regelmäßig kurze Fragebögen über die Studien-App bereitgestellt. Das passiert ungefähr alle drei Monate.

Wenn ein Ereignis auftritt, wie zum Beispiel eine Hitzewelle oder eine neue Krankheit, schicken wir zu diesem Zeitpunkt zusätzlich passende Fragen über die Studien-App.

Erhalte ich eine Aufwandsentschädigung?

Als Dankeschön verlosen wir unter allen Teilnehmenden, die den Quartalsfragebogen vollständig ausgefüllt haben und an der Verlosung teilnehmen möchten, Gutscheine von Wunschgutschein. Pro Quartalsbefragung verlosen wir folgende Gutscheine:

  • 3 Gutscheine im Wert von je 200 €
  • 10 Gutscheine im Wert von je 50 €
  • 20 Gutscheine im Wert von je 15 €

Die Teilnahme an der Verlosung ist freiwillig. Wenn Sie einen Gutschein gewonnen haben, erhalten Sie diesen als PDF per E-Mail. Ihren Gutschein können Sie in über 500 beliebte Partnergutscheine für Onlineshops und Stores einlösen. Die Auswahl der Partnershops und weitere Informationen zum Wunschgutschein finden Sie unter: www.wunschgutschein.de.

Entstehen für mich Kosten?

Durch die Teilnahme selbst entstehen Ihnen keine Kosten. Da die Teilnahme allerdings vollständig über die Studien-App auf Ihrem Smartphone erfolgt, brauchen Sie eine Internetverbindung via W-LAN oder Mobile Daten. Bitte beachten Sie, dass außerhalb der EU für Mobile Daten zusätzlich zu Ihren vertraglichen Konditionen Kosten anfallen können.

Auf welcher Sprache findet die Studie statt?

Die Befragung wird derzeit auf deutsch durchgeführt. Wir arbeiten daran, bald auch weitere Sprachen anzubieten.   

Wie lange dauert die Studie?

Die Studie wird für Teilnehmende 2 Jahre dauern.


App und Teilnahme

Über welche App findet die Teilnahme statt?

Die Teilnahme an der Studie findet über die Studien-App D4L Collect statt. Die App ist für Android- und Apple-Smartphone erhältlich. Die App wird von der gemeinnützigen Organisation Data4Life bereitgestellt (www.data4life.care/de/).

Mit der App ermöglicht Data4life eine strukturierte, datenschutzkonforme und sichere Erhebung von Gesundheitsdaten für wissenschaftliche Studien.  

Weitere Informationen zur D4L Collect App, finden Sie unter: www.data4life.care/de/unsere-loesungen/d4l-collect/

Wenn Sie weiterhin offene Fragen haben, können Sie sich jederzeit gerne an das Studienteam wenden: puls@remove-this.medma.uni-heidelberg.de.

Kann ich auch ohne ein eigenes Smartphone teilnehmen?

Da die Studie vollständig über die Studien-App D4L Collect erfolgt, können Sie ohne ein eigenes Smartphone leider nicht teilnehmen.

Wie funktioniert die Teilnahme?

Scannen Sie Ihren persönlichen QR-Code oder klicken Sie auf den Link zur Studie.

  1. Wenn Sie sich die Studien-App zuvor noch nicht heruntergeladen haben, wird Sie dieser QR-Code/Link zunächst in einen App-Store leiten, sodass Sie sich die Studien-App herunterladen können.

  2. Nachdem Sie sich die Studien-App heruntergeladen haben, öffnen Sie die Studien-App und scannen Ihren QR-Code erneut oder klicken Sie erneut auf den Link.

  3. Wenn Sie sich die Studien-App zuvor bereits heruntergeladen haben, führt Sie der QR-Code/Link direkt zur PULS! Studie in der D4L Collect App.


    Sobald Sie in der Studien-App sind, können Sie beginnen.
     

  4. Als ersten Schritt Ihrer Teilnahme, werden Sie nach Ihrer Einwilligung zur Studie gefragt.

  5. Nachdem Sie der Einverständniserklärung zugestimmt haben, sehen Sie eine Leiste mit Ihren ersten Aufgaben. Bitte füllen Sie dort den Start-Fragebogen aus.

  6. Weitere kürzere Fragebögen folgen nun im Abstand von circa drei Monaten. Diese dauern jeweils circa 15 Minuten.

  7. Wenn ein besonderes Ereignis auftritt (z. B. eine Hitzewelle oder eine neue Krankheit), schicken wir Ihnen einen zusätzlichen Fragebogen, der zur aktuellen Situation passt. Falls ein Ereignis länger andauert, wird dieser kurze Fragebogen manchmal mehrere Tage hintereinander geschickt. Dieser dauert 5 bis maximal 10 Minuten.

Warum funktioniert mein QR-Code/Link zur Studie nicht?

Sie müssen den QR-Code mit Ihrem Smartphone scannen oder den Link mit Ihrem Smartphone öffnen. Wenn Sie versucht haben, den QR-Code/Link über Ihren Computer zu öffnen, nehmen Sie bitte Ihr Smartphone, um dies zu tun. Falls Sie auch mit Ihrem Smartphone nicht über Ihren persönlichen QR-Code/Link in die Studie gelangen, wenden Sie sich bitte an das Studienteam: puls@remove-this.medma.uni-heidelberg.de.

Woher weiß ich, wann ich einen weiteren Fragebogen ausfüllen muss?

Wenn es an der Zeit ist, einen weiteren Fragebogen auszufüllen, erhalten Sie eine Benachrichtigung auf Ihrem Smartphone. Sie sehen den Fragebogen dann in der Aufgabenliste in der Studien-App. Bitte kontrollieren Sie, dass Sie die Studien-App berechtigt haben, Ihnen Mitteilungen zu senden (über die Einstellungen Ihres Smartphones).

Was passiert, wenn ich einen Fragebogen vergessen habe?

Sie erhalten von uns eine Benachrichtigung, um Sie an den noch ausstehenden Fragebogen zu erinnern.

Muss ich der Studien-App eine Berechtigung geben?

Für die Studienteilnahme ist es wichtig, dass Sie der App erlauben, Benachrichtigungen zu senden. Ohne diese Zustimmung ist eine Teilnahme leider nicht möglich. Wir senden Ihnen Erinnerungen, wenn Sie vergessen einen Fragebogen auszufüllen oder wenn ein Ereignis auftritt, das das Ausfüllen eines neuen Fragebogens erfordert. Wenn Sie die Einwilligung zu Benachrichtigungen initial abgelehnt haben, können Sie in Ihren Smartphone-Einstellungen, wieder die Berechtigung erteilen.

Wie kann ich meine Kontaktdaten ändern?

Wenn sich Ihre Kontaktdaten geändert haben, wenden Sie sich bitte an das Studienteam, um Ihre neuen Kontaktdaten mitzuteilen: puls@remove-this.medma.uni-heidelberg.de.

Ich habe ein neues Handy. Wie kann ich weiterhin an der Studie teilnehmen?

Um mit Ihrem neuen Smartphone an der Studie teilnehmen zu können, müssen Sie die Studiendaten auf Ihrem alten Smartphone löschen. Bevor Sie die Studiendaten auf Ihrem alten Smartphone löschen, schreiben Sie sich unbedingt Ihren persönlichen Passphrase auf. Dieser wird Ihnen in der Studien-App unter „Mehr“, „Dateieinstellungen“, „Passphrase“ angezeigt wird. Den Passphrase brauchen Sie, um Ihre Daten auf Ihrem neuen Smartphone wiederherzustellen. Außerdem brauchen Sie Ihren persönlichen QR-Code, um sich in Ihrem neuen Handy wieder in der Studie anzumelden.

Um die Studiendaten auf Ihrem alten Smartphone zu löschen, führen Sie bitte folgende Schritte durch. Beachten Sie dabei, dass Sie nicht Ihre Einwilligung zurückziehen, da Sie in diesem Fall nicht weiter an der Studie teilnehmen können.

  • Tippen Sie unter der Navigationsleiste auf „Mehr“ (3 Punkte).
  • Tippen Sie unter „Dateneinstellungen“ auf „Meine Daten löschen“.
  • Bestätigen Sie durch Tippen auf „Meine Daten löschen“.

Suchen Sie auf Ihrem neuen Smartphone in Google Play (Android) oder im App Store (iOS) nach “D4L Collect” und laden sich die App herunter. Öffnen Sie die D4L Collect App auf Ihrem neuen Smartphone, und klicken Sie auf „Meine Daten wiederherstellen“. Geben Sie Ihren Passphrase ein und klicken Sie auf „Wiederherstellen“. Durch Eingabe Ihres Passphrase stellen Sie Ihre bisherigen Daten wieder her. Anschließend kommen Sie über Ihren persönlichen QR-Code / Link, wie zu Beginn, wieder in die Studie.


Datenschutz

Wie werden meine Daten aufbewahrt?

Ihre Daten werden ausschließlich in Deutschland auf Servern des Universitätsrechenzentrums Heidelberg gespeichert.

Die Daten werden längstens für eine Dauer von 10 Jahren pseudonymisiert gespeichert und spätestens nach Ablauf der 10 Jahre anonymisiert.

 

Werden meine Daten veröffentlicht?

Die Forschungsdaten können anonymisiert und aggregiert für wissenschaftliche Veröffentlichungen genutzt werden und/oder anonymisiert anderen Forscher:innen zeitlich unbegrenzt zur Verfügung gestellt werden. Die Nutzung der Daten erfolgt dabei stets so, dass ein Rückschluss auf einzelnen Personen ausgeschlossen ist.

Wie kann ich meine Teilnahme an der Studie beenden?

Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Sie haben das Recht, Ihre Teilnahme an der Studie jederzeit zu beenden. Wenn Sie Ihre Teilnahme an der Studie beenden, werden Ihnen daraus keine Nachteile entstehen. Sie müssen Ihre Entscheidung auch nicht begründen. Möchten Sie Ihre Teilnahme an der Studie beenden, können Sie jederzeit das Studienteam kontaktieren und darüber informieren: puls@medma.uni-heidelberg.de.

  1. Sie haben außerdem die Möglichkeit Ihre Teilnahme direkt in der D4L Collect App zu beenden. Hierfür gibt es mehrere Möglichkeiten. Sie können Ihre Studiendaten auf Ihrem Smartphone löschen.
  2. Die Studie in der App verlassen.
  3. Ihre Einwilligung zurückziehen.

Bitte beachten Sie hierbei, dass wenn Sie die Studie verlassen oder Ihre Einwilligung zurückziehen, Sie zu einem späteren Zeitpunkt nicht wieder in die Studie zurückkehren können. Wenn Sie Ihre Studiendaten löschen, können Sie über Ihren Passphrase und QR-Code/Link zu einem späteren Zeitpunkt wieder in die Studie gelangen und weiterhin teilnehmen.

Wie kann ich die Studiendaten von meinem Smartphone löschen?

Um Ihre Studiendaten zu löschen und Ihre Teilnahme zu beenden, führen Sie bitte folgende Schritte durch. Bitte beachten Sie, dass Sie in diesem Fall nicht Ihre Einwilligung zurückziehen, da Sie dann zu einem späteren Zeitpunkt nicht mehr an der Studie teilnehmen können.

  • Tippen Sie auf „Mehr“ (3 Punkte).

  • Tippen Sie unter „Dateneinstellungen“ auf „Meine Daten löschen“.

  • Bestätigen Sie durch Tippen auf „Meine Daten löschen“.

Sie haben die Studie verlassen und gelangen anschließend zur Startseite der D4L Collect App. Ihre bisher erhobenen Studiendaten bleiben pseudonymisiert bestehen.

Wie kann ich die Studie in der App verlassen?

Bitte beachten Sie, dass durch das Verlassen der Studie, Sie zu einem späteren Zeitpunkt nicht mehr in die Studie zurückgelangen können. Möchten Sie die Studie verlassen, mit der Option Ihre Teilnahme zu einem späteren Zeitpunkt fortzusetzen, dann beenden Sie Ihre Teilnahme bitte über die Option „Meine Daten löschen“.  Möchten Sie die Studie verlassen, führen Sie bitte folgende Punkte durch:

  • Tippen Sie auf „Mehr“ (3 Punkte).
  • Tippen Sie unter „Studie“ auf „Studiendetails“.
  • Tippen Sie anschließend auf die Schaltfläche „Hauptzustimmung“.
  • Tippen Sie auf „Studie verlassen“.

Sie haben die Studie verlassen und die Studiendaten auf Ihrem Smartphone gelöscht. Anschließend gelangen Sie zur Startseite der D4L Collect App. Ihre bisher erhobenen Studiendaten bleiben pseudonymisiert bestehen.

Wie kann ich meine Einwilligung widerrufen?

Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen möchten, führen Sie bitte folgende Schritte durch:

  • Tippen Sie auf „Mehr“ (3 Punkte).
  • Tippen Sie unter „Studie“ auf „Studiendetails“.
  • Tippen Sie anschließend auf die Schaltfläche „Haupteinwilligung“.
  • Tippen Sie auf die Schaltfläche „Einwilligung widerrufen“.

Sie haben die Studie verlassen und gelangen anschließend zur Startseite der D4L Collect App. Alle bis zu diesem Zeitpunkt erhobenen Studiendaten, die in pseudonymisierter Form vorliegen, werden gelöscht. Bitte beachten Sie, dass Ihre vollständig anonymisierten Daten und/oder bereits zur Analyse verwendeten Daten nicht gelöscht werden können.

Was passiert nach Beendigung meiner Teilnahme mit meinen Daten?

Wenn Sie Ihre weitere Teilnahme an der Studie durch Löschen Ihrer Daten oder durch Verlassen der Studie beendet haben, sind Ihre Daten weiterhin pseudonymisiert auf Servern des Rechenzentrums der Universität Heidelberg gespeichert. Möchten Sie Ihre gespeicherten Daten löschen lassen, kontaktieren Sie bitte das Studienteam: puls@remove-this.medma.uni-heidelberg.de.

Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen haben, werden alle bis zu diesem Zeitpunkt erhobenen pseudonymisierten Daten gelöscht. Bitte beachten Sie, dass bereits anonymisierte Daten einer Person nicht zugeordnet werden und demnach nicht mehr gelöscht werden können.

Welche Rechte habe ich als Teilnehmer:in an der Studie?

Sie haben das Recht, Auskunft über die Daten zu erhalten (Art. 15 DSGVO), auch in Form einer unentgeltlichen Kopie. Darüber hinaus haben Sie das Recht auf Widerspruch (Art. 21 DSGVO), die Berichtigung (Art. 16 DSGVO), Löschung (Art. 17 DSGVO), Einschränkung der Verarbeitung (Art. 18 DSGVO) sowie das Recht auf Datenübertragbarkeit (Art. 20 DSGVO).  

Bitte beachten Sie, dass nach der Anonymisierung Ihre Daten nicht mehr Ihnen als Person zugeordnet werden können.

An wen kann ich mich bei Fragen zum Datenschutz wenden?

Möchten Sie Ihre Betroffenenrechte geltend machen, können Sie sich jederzeit an das Studienteam wenden: puls@remove-this.medma.uni-heidelberg.de.

Bei Fragen zur Datenverarbeitung und zur Einhaltung des Datenschutzes, steht Ihnen die Stabsstelle Datenschutz der Universität Heidelberg zur Verfügung.

Universität Heidelberg 
Stabsstelle Datenschutz
Seminarstraße 2
69117 Heidelberg  
E-Mail: datenschutz@remove-this.uni-heidelberg.de  

Wer finanziert das Projekt?

Unsere Einrichtung, das Zentrum für Präventivmedizin und Digitale Gesundheit, finanziert die Studie selbst.

Wurde die Studie einer Ethik-Kommission vorgelegt?

Die Studie wurde der zuständigen Ethikkommission II der Universität Heidelberg an der Medizinischen Fakultät Mannheim vorgelegt. Die Ethikkommission hat keine Einwände erhoben.

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