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Inhalt

Software

Die Abteilung CMI entwickelt Methoden zur IT-Unterstützung von Forschern, die verteilt über mehrere Standorte zusammenarbeiten wollen. Dafür werden für wiederkehrende Probleme der Medizininformatik Konzepte und Werkzeuge entwickelt, in multizentrischen Verbundprojekten zum Einsatz gebracht und schließlich als Open-Source-Software unter dem Namen Samply veröffentlicht.


Semantik

Ein Metadata Repository (MDR) stellt eine strukturierte, vergleichbare Definition für die Bedeutung der auszutauschenden Daten bereit und legt damit die Grundlage für eine multizentrische Datenintegration. Hierzu wurde die an den ISO 11179-Standard angelehnte Software Samply.MDR entwickelt..

Föderation

Ein Brückenkopf (Samply.Share) erlaubt die lokale, metadatengestützte Zusammenführung von Daten und die Kooperation mit Forschungsverbünden durch Vernetzung mit Suchdiensten.

Eine spezielle Form föderierter Suchdienste, die Dezentrale Suche, erlaubt die Teilnahme an Verbünden, ohne dabei sensible Daten preiszugeben.

  • Strategien zur Vernetzung von Biobanken
    Klassifizierung verschiedener Ansätze zur Probensuche und Ausblick auf die Zukunft in der BBMRI-ERIC

    Martin Lablans, Dennis Kadioglu, Sebastian Mate, Ines Leb, Hans-Ulrich Prokosch und Frank Ückert
    Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz (Volume 59, pages 373–378, 2016)
    Published: 11 January 2016

    DOI: 10.3414/ME14-01-0137
     
  • Exploiting Distributed, Heterogeneous and Sensitive Data Stocks while Maintaining the Owner's Data Sovereignty
    Lablans M, Kadioglu D, Muscholl M, Ückert F
    Methods Inf Med (54(4): 346–352)
    Published: 21 July 2015

    DOI: 10.3414/ME14-01-0137

Datenschutz

Zur Zusammenführung von Patientendaten über mehrere Institutionen hinweg bei gleichzeitiger Gewährleistung von Anforderungen des Datenschutzes wurde die Mainzelliste entwickelt, ein webbasierter Pseudonymisierungsdienst erster Stufe mit Unterstützung für Record Linkage.

  • A RESTful interface to pseudonymization services in modern web applications
    Lablans M, Borg A, Ückert F 
    BMC Medical Informatics and Decision Making (15: 2)
    Published: 07 February 2015

    DOI: 10.1186/s12911-014-0123-5

Pseudonymisierung

Mit MAGIC entstand ein umfassender, konsentierter "Leitfaden zum Datenschutz in medizinischen Forschungsprojekten - Generische Lösungen der TMF 2.0" für die datenschutzgerechte Einrichtung medizinischer Forschungsverbünde. Für einige der im Leitfaden vorausgesetzten zentralen IT-Komponenten existieren bereits frei verfügbare Implementierungen, durch deren Wiederverwendung doppelte Entwicklungsarbeit vermieden werden kann. Diese decken aber noch nicht alle der im Konzept beschriebenen Funktionen ab. Ziel des MAGIC-Verbunds ist es, die wichtigsten fehlenden Funktionalitäten der Bereiche Identitätsmanagement, Rechtemanagement und Einwilligungsmanagement auf Basis bereits existierender Software zu entwickeln und der wissenschaftlichen Gemeinschaft zur Verfügung zu stellen.

Multizentrische Datenerfassung / Register

Das Open-Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen (OSSE) kombiniert alle o. g. Samply-Komponenten sowie die Mainzelliste mit einer Nutzerverwaltung und einer Oberfläche für Electronic Data Capture (Samply.EDC) und eignet sich daher zur flexiblen Erstellung und Anwendung von Eingabemasken zur multizentrischen, strukturierten Dokumentation klinischer Sachverhalte.

Förderer