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Deutsche Stammzellspenderdatei Rhein-Neckar

Seit 1985 sind freiwillige Knochenmarkspender in die Stammzellspenderdateien des DRK-Blutspendedienstes Baden-Württemberg aufgenommen worden. Die Deutsche Stammzellspenderdatei Rhein-Neckar wurde 1995 ins Leben gerufen und speichert seither die Daten von inzwischen über 53.000 freiwilligen Spendern aus der Region. Seit 1997 konnten auch die Daten von über 1.300 gesammelten Plazentarestblut-Transplantaten aus der hauseigenen Nabelschnurblutbank in unsere Datei aufgenommen, gespeichert und in anonymisierter Form an das ZKRD gemeldet werden. Wir freuen uns sehr, dass bereits über 700 Spender unserer Datei bereit waren, für große und kleine Patienten im In- und Ausland Knochenmark bzw. Stammzellen zu spenden.

Diagnose Leukämie

Der Begriff „Leukämie“ umfasst eine Gruppe von Krebserkrankungen des blutbildenden Systems (Knochenmark) und wird daher umgangssprachlich auch Blutkrebs genannt Ausgelöst wird die Erkrankung durch eine Fehlschaltung bestimmter Gene, die den Reifungsprozess der weißen Blutkörperchen (Leukozyten) beeinflussen Im Knochenmark entstehen zu wenig oder überhaupt keine gesunden Blutzellen zur Blutbildung mehr. Diese Erkrankung verläuft in vielen Fällen tödlich.

Pro Jahr erkranken in Deutschland rund 11.500 Menschen an einer Leukämie, viele davon sind Kinder und Jugendliche. Einem Teil der Betroffenen kann durch Chemo- oder Strahlentherapie geholfen werden. Für viele Patienten aber ist die Übertragung gesunder Stammzellen, bekannt als „Stammzell- oder Knochenmarktransplantation“, die einzige Überlebenschance. Diese setzt voraus, dass ein geeigneter Spender gefunden wird. Unter 1 Million Spendewilligen findet man im Durchschnitt nur einen passenden Spender!

Stammzell- und Knochenmarkspenderdateien in Deutschland

In Deutschland gibt es rund 30 verschiedene Spenderdateien, die Stammzellspender registrieren. Diese Dateien erfassen die Gewebemerkmale freiwilliger potentieller Knochenmarkspender und melden diese in anonymisierter Form dem Zentralen Knochenmark-Spender Register Deutschlands ZKRD. Das ZKRD sucht im Spenderdatenbestand auf Anfrage für Patienten aus dem In- und Ausland nach potentiell geeigneten Spendern. Jährlich werden hier ca. 30.000 Anfragen aus dem In- und Ausland bearbeitet. Für eine Stammzell- oder Knochenmarkspende müssen die Gewebemerkmale von Spender und Empfänger nahezu identisch sein. Das macht die Spendersuche sehr schwierig. Selbst bei Geschwistern ist diese hohe Übereinstimmung selten.

In den meisten Fällen müssen daher nicht verwandte Spender gefunden werden. Je größer die Zahl der potentiellen Spender ist, umso besser stehen die Erfolgschancen einen optimal passenden Spender zu finden. Insgesamt sind in Deutschland im zentralen Register in Ulm (ZKRD) die Gewebemerkmale von mehr als 7 Millionen Spendern registriert. Weltweit konnten bisher mehr als 30 Millionen Spender registriert werden. 

Die einzelnen Dateien kooperieren national und international bei der Spendersuche. Wer durch eine Stammzell- oder Knochenmarkspende helfen will, braucht nur in einer Datei erfasst zu sein.

Häufige Fragen von Spendern

Welche Kriterien sollte ein nicht verwandter Knochenmark-/Stammzellspender erfüllen?

Er/Sie sollte zwischen 18 und 55 Jahre alt und gesund sein. Gesund bedeutet, dass der/die Spender/in nicht an einer schweren Erkrankung des Herz-Kreislaufsystems, der Lunge, einer chronisch infektiösen oder bösartigen Erkrankung leiden darf. Er/Sie darf auch nicht bereits in einer anderen Datei registriert sein.

Was muss man tun, um als freiwilliger Spender registriert zu werden?

Wer durch eine Stammzell- oder Knochenmarkspende helfen will, braucht daher nur in eNach entsprechender Aufklärung muss ein Spender schriftlich sein Einverständnis zur Blutabnahme und Registrierung seiner Daten erteilen. Sollte ein Spender es sich zu irgendeinem Zeitpunkt anders überlegen, kann er jederzeit zurücktreten. Aus einer Blutprobe oder auch aus einem Abstrich der Wangenschleimhaut werden die Gewebemerkmale des Spenders im Labor bestimmt und bei der Spenderdatei gespeichert. Von dort werden sie anonym von uns an das ZKRD übermittelt, wo sie regelmäßig mit denen der Patienten verglichen werden.

Die Entscheidung zur Registrierung in einer Datei ist nicht unwiderruflich. Wenn der Spender für eine Spende in Frage kommt, hat er die Möglichkeit, sich erneut zu entscheiden.

Wo werden die Daten gespeichert?

Zunächst einmal in der regionalen Datei, in die sich der Spender aufnehmen lässt. Das Typisierungsmuster (Gewebemerkmale) und das Geschlecht des Spenders werden anonym dem ZKRD gemeldet. Das ZKRD ist die nationale Drehscheibe im Rahmen der Suche nach einem nicht verwandten Stammzell- oder Knochenmarkspender.

Kostet die Aufnahme in eine Spender-Datei Geld?

Ja und Nein! Der Spender selbst muss kein Geld für die Aufnahme in eine Datei aufwenden. Allerdings sind die Stammzellspenderdateien in Deutschland auf Spendengelder angewiesen, um die Typisierung neuer Spender, die Dateipflege und die Werbung neuer Spender zu finanzieren. Eine Gewebetypisierung ist eine aufwendige und teure Laboruntersuchung, bei der verschiedene Merkmale (HLA-Merkmale) auf den weißen Blutkörperchen bestimmt werden. Durch Geldspenden kann jeder helfen, der selbst kein Knochenmarkspender sein kann oder will. Durch diese Spendengelder kann eine Datei  viele neue Spender untersuchen.

Was ist der Unterschied zwischen einer Knochenmarkspende und einer Stammzellspende

Das Knochenmark darf nicht mit dem Rückenmark verwechselt werden! Es befindet sich bei Erwachsenen im Inneren der großen Knochen, vor allem des Hüftknochens. Die im Knochenmark vorkommenden Stammzellen stellen die Ausgangszellen für die gesamten Zellen des Blutes und der Immunabwehr dar. Die Stammzellen des Knochenmarks gewinnt man durch mehrfache Punktion des Beckenkammes und die Entnahme von etwa einem Liter Knochenmark-Blut-Gemisch. Es ist ein kleiner Eingriff, der ca. 30 Minuten dauert, jedoch einer Kurznarkose bedarf. Die entnommene Zellmenge entspricht ca. 6 - 8 % des Körperbestandes und wird innerhalb weniger Wochen neu gebildet.

Bei einer Stammzellspende ist es möglich, mit Hilfe eines  Medikaments (G-CSF), das vom Spender selbst, ähnlich wie Insulin beim Diabetiker, gespritzt wird,  Stammzellen aus dem Knochenmark in die Blutgefäße auszuschwemmen. Nach einer medikamentösen Vorbehandlung von4 Tagen, ist so die Gewinnung der Stammzellen direkt aus dem Blut möglich. Dazu muss der Spender in einem dafür ausgerüsteten Zentrum ca. 4 Stunden an ein Gerät angeschlossen werden, das wie bei einer Plasmaspende in der Lage ist, gezielt die gewünschten Blutzellen, in diesem Falle Stammzellen, zu sammeln. Für dieses Verfahren ist kein Krankenhausaufenthalt und keine Narkose nötig. Das Risiko von Langzeitnebenwirkungen des Medikamentes ist nach dem heutigen Stand der Wissenschaft als gering einzuschätzen.

Welche Nachteile/Risiken gibt es für den Spender?

Für die Knochenmarkentnahme ist ein eintägiger Krankenhausaufenthalt und eine Kurznarkose notwendig. Das Risiko einer Kurznarkose ist für den gesunden Spender sehr gering. Nach der Spende kann es zu leichten Knochenschmerzen kommen, die bereits nach wenigen Tagen abklingen. Bei der maschinellen Stammzellspende, die ambulant durchgeführt wird, treten für die Dauer der Medikamentenverabreichung Nebenwirkungen auf. Meist handelt es sich um grippale Beschwerden, wie leichte Kopf- und Gliederschmerzen, Fieber u. ä. Dem Spender entstehen keine Kosten durch eine Spende. Sämtliche Kosten (Fahrtgeld, Arbeitsausfall etc.) werden erstattet.

Wie wahrscheinlich ist es, aktiver Stammzellspender zu werden?

Das ZKRD erhält derzeit jährlich Suchanfragen für über 5.000 deutsche Patienten und ca. 25.000 Patienten aus dem Ausland. Bei einem Drittel der Spender erfolgt im Laufe der Jahre wenigstens einmal eine Nachuntersuchung von Gewebemerkmalen. Selten folgen noch weitere Untersuchungen (z. B. aktuelle Infektionsparameter).

Nur etwa 1 % der registrierten Spender werden jemals tatsächlich Stammzellspender.

Kontextspalte

Ansprechpartnerin

Daniela Stötzer, M.A.

Deutsche Stammzellspenderdatei Rhein-Neckar
DRK-Blutspendedienst Baden-Württemberg – Hessen
Friedrich-Ebert-Straße 107
68167 Mannheim

Telefon 0621/3706-8116
rhein-neckar@remove-this.stammzellspenderdatei.de

 

Spendenkonto

Deutsche Stammzellspenderdatei Rhein-Neckar

Empfänger: RK-BSD / DSSD Rhein-Neckar
Commerzbank
IBAN: DE90 6624 0002 0113 3305 00
BIC (Swift): COBADEFF662